Achei que a cegueira seria temporária e provocada por uma enxaqueca com aura. Procurei alguns hospitais, mas fui dispensada logo após o relato dos sintomas.

Em um deles, a médica pediu uma tomografia, mas para a minha surpresa não tinha neurologista para avaliar o meu caso. Fui para a casa e na outra semana passei por um especialista. Neste momento, já recebi o diagnóstico da síndrome de Arnold-Chiari.

Não entendi nada do que estava acontecendo, só sabia que a situação era grave.

Fiquei com receio de desmaiar na rua ou dirigindo. Meus sintomas pioraram. Comecei a ter muita dor de cabeça, com sensação de pressão craniana, tontura e vômitos. Procurei o Hospital de Base do Distrito Federal e me disseram que a condição não tinha cura, apenas tratamento para os sintomas.A cirurgia não era uma opção por ser muito arriscada. Para se ter uma ideia, seria necessário retirar uma parte do meu cérebro. Ela só ocorreria se houvesse o risco de morrer.

Crises e sintomas persistentes

Comecei a perder o equilíbrio e usei muletas por mais de seis meses. Não tinha forças nas pernas, não conseguia andar e enxergava tudo embaçado. Perdi a noção de espaço.

Hoje sinto muita dor de cabeça, não consigo mais correr. A pressão na cabeça é constante e preciso tomar cuidado com os movimentos que realizo. Também tenho dificuldade para engolir.

Quando estava internada, perguntava aos médicos se a minha visão, movimentos e equilíbrio voltariam, e eles me diziam que a doença só pioraria. Sempre tentei levar com bom humor e perseverança para não desanimar.Após dois meses, comecei a fazer exercícios em casa, adaptei minha bicicleta e aos poucos meus movimentos foram voltando. Minha visão se normalizou.Ainda não tenho o equilíbrio completo, sinto muita pressão na cabeça, tonturas terríveis, minha capacidade de dirigir foi afetada, tenho formigamento nas mãos e pernas. Por conta da síndrome, tive que abandonar o triatlo e nas crises não consigo sair da cama.

Mudanças na rotina e tratamento contínuo

Tive que mudar minha rotina, já que não ando mais sozinha e tenho medo de dirigir. Atrapalhou muito o meu trabalho, pois perco muito a concentração.

Os sintomas aparecem do nada, e em segundos há uma piora repentina. Já aconteceu de estar com os amigos em um churrasco e depois ir para casa me sentindo muito mal ou correr para o pronto-socorro.

Por não 'parecer doente', acredito que as pessoas não entendem muito bem o que está acontecendo comigo. E, muitas vezes, me sinto julgada por amigos, familiares e conhecidos.Atualmente, meu tratamento visa controlar os sintomas. Tomo medicamentos para diminuir a pressão do crânio, por exemplo, e os efeitos colaterais são bem fortes. Não sei se farei a cirurgia ou como ficará meu estado de saúde no futuro.Penso que é importante lembrar que o diagnóstico não é o destino, mas o ponto de partida para ter um tratamento adequado.

É comum que até mesmo os médicos desconheçam as doenças raras. É fundamental buscar apoio em pessoas que passam pela mesma situação. É uma dor que só quem tem sabe.

O meu objetivo é ficar bem hoje. Busco sempre fazer atividade física, sigo o tratamento paliativo e não deixo a saúde mental de lado para não me abater pela tristeza e pelo desânimo."

Entenda a síndrome Arnold-Chiari

Trata-se de uma condição rara que ocorre após uma malformação da junção do crânio com a coluna vertebral, afetando a parte posterior da cabeça.

Nessa região estão localizados o cerebelo (porção do cérebro que controla o equilíbrio) e o tronco cerebral, que são comprimidos e pressionados para baixo.

Portanto, é comum que o indivíduo com a síndrome Arnold-Chiari apresente dificuldade de equilíbrio, perda de coordenação, problemas visuais e dores de cabeça intensas.

No entanto, a gravidade dos sintomas varia de acordo com o grau da condição:

"É difícil avaliar a prevalência porque muitos casos são assintomáticos, principalmente o tipo 1, que é o mais comum. Muitas vezes, são descobertos em exames de ressonância em pacientes que estão em investigação para outras doenças, como enxaqueca", destaca Christiane Cobas, neurologista infantil do Hospital Sírio-Libanês (SP).Os principais sintomas são:"A partir do tipo 2, geralmente, esses pacientes têm dificuldade motora nos membros inferiores (paralisia, incontinência urinária e fecal). A maioria necessita de cadeira de rodas. Também podem ter hidrocefalia associada. Nos tipos 3 e 4, o quadro é bem mais grave com comprometimento motor e deficiência intelectual", complementa a especialista.O tratamento varia de acordo com a gravidade da síndrome e os sintomas associados. Geralmente, a pessoa recebe acompanhamento regular e usa medicamentos para controlar desconfortos.

Recomenda-se evitar esportes de contato, pelo risco de piorar a pressão craniana e a compressão do tronco cerebral.

Nos tipos 2 a 4, o tratamento é cirúrgico. Nesses casos, o objetivo é reduzir a pressão intracraniana e pode ser preciso remover uma parte do crânio. Portanto, é indicada apenas em situações mais graves, que colocam a vida da pessoa em risco.